« Éthique Et Moralité Ordinaire Dans La Pratique Du Diagnostic Prénatal »

Résumé

La curiosité de l’auteure de cette thèse sur la pratique du diagnostic prénatal est due en partie au hasard. En 1991, enceinte pour la première fois, elle déménagea de Paris pour la banlieue de Boston, dans le Massachusetts. Elle changea donc d’équipe obstétricale et de suivi prénatal. La différence des pratiques de suivi prénatal des deux côtés de l’Océan Atlantique lui ouvrit un certain nombre de questions. Il apparût soudain qu’une bonne partie de ce que l’auteure croyait être de la « bonne pratique », n’était qu’un arrangement local satisfaisant des exigences d’origines diverses. Les sérologies mensuelles de la rubéole et de la toxoplasmose obligatoires en France étaient considérés comme inutiles dans le Massachusetts. Des échographies n’y étaient pas proposées systématiquement à chaque trimestre de la grossesse, mais seulement si la consultation de suivi prénatal soulevait quelque inquiétude. En revanche, le dosage de l’alfa-feoto-protéine1 pour dépister les risques de spina bifida et éventuellement de trisomie 21 était proposé systématiquement et remboursé à toutes les femmes enceintes qui le souhaitaient. Après un bébé bostonien, l’auteure mit au monde deux bébés clodoaldiens, ce qui lui permit de constater que la variété des possibilités de dépistage/diagnostic prénatal s’était accrue, chaque suivi de grossesse comportant ses nouveautés techniques. Il lui parût donc important de réfléchir sur ce qu’impliquait l’utilisation de ces techniques pour toute une génération de femmes qui advenaient à la maternité en cette fin de vingtième siècle. Les analystes talentueux qui ont écrit sur les contes de fées nous pardonneront notre emprunt basique à Charles Perrault dont nous prendrons le conte comme une parabole d’une certaine idée de la parentalité. Les premières phrases du conte désormais classique de Charles Perrault pose les bases de ce qui a été (et qui est encore) tenu pour des malheurs absolus, la stérilité et la perte d’enfants jeunes qui ne permettent pas de donner naissance à une seconde génération. Le roi et la reine du conte avaient tout ce qui pouvait être décemment enviable et pourtant, leur bonheur ne pouvait être parfait. Leur union était stérile. Enfin l’enfant vint et fût fêtée, mais la félicité consécutive à sa naissance fût de courte durée : une méchante Fée condamna la belle princesse et jeta la consternation parmi les invités au baptême. Aujourd’hui, dans les sociétés occidentales, les malheurs du roi et de la reine ne seraient plus inévitables. Grâce aux avancées de la médecine de la reproduction, on peut gager que leur bonheur ne serait plus suspendu à une volonté divine mais plutôt à la température d’une éprouvette, et le diagnostic prénatal ou pré-implantatoire pourrait prévoir les éventuels mauvais sorts attachés à certains embryons et ne réimplanter que ceux garantissant la pérennité de leur nom pour des générations. Les dernières décennies du vingtième siècle, déjà riche en péripéties scientifiques, ont vu l’avènement de techniques médicales donnant accès à l’intérieur des femmes enceintes. Ces prouesses furent célébrées par des commentateurs enthousiastes, mais réveillèrent aussi quelques craintes. La grossesse devint de plus en plus un phénomène naturel devant être encadré par le savoir médical auquel les femmes se soumettaient d’autant plus volontiers qu’il leur apportait l’espoir d’échapper à la fatalité et au malheur. Dans quelle mesure cet abandon de souveraineté n’allait-il pas leur être dommageable ? Comment le rapport au fœtus qu’elles portaient allait-il se modifier ? L’humoriste Claire Brétécher illustre cette perplexité dans une séquence du recueil intitulé « les mères »4. On y voit une femme enceinte dans un cabinet de médecin lui énonçant les résultats de son amniocentèse. A priori, annonce le médecin, « tout va bien, il n’y a aucune aberration chromosomique, c’est un garçon ». « Ah bon répond la femme, mais j’avais prévu une fille ! ». Le praticien annonce encore quelques traits qu’il a décelés5 dans l’examen des chromosomes : couleur des yeux, légère myopie, tendance à l’embonpoint etc… les caractéristiques qu’il liste semblent décontenancer la femme. Il conclut sa description par : « un enfant bien sympathique, en somme ». A quoi son interlocutrice répond par un silence et un appel téléphonique à son mari. Elle raccroche après un long conciliabule et se tourne vers le médecin : « Docteur, … nous ne le prenons pas. » L’accessibilité nouvelle du fœtus pose donc la question de ce qu’on fait des informations obtenues, et laisse craindre que s’instaure une relation au fœtus-produit-de-consommation qu’on refuse s’il n’a pas les caractéristiques demandées. L’encadrement de plus en plus soutenu de la fonction reproductive féminine, de la contraception jusqu’à l’accouchement interroge également l’idée que peuvent se faire les femmes du rapport à leur corps. Aux débuts des années 90, une de mes amies, que je nommerai Candide, me raconta cette histoire singulière dont elle avait été le personnage principal. Mariés depuis quelque temps, son époux et elle avaient envie de fonder un « vrai » foyer et d’avoir des enfants. Candide prenait la pilule depuis quelques années et sur une impulsion, prit rendez-vous avec une gynécologue obstétricienne. Lorsque celle-ci, comme il est d’usage lors d’un rendez-vous, lui demanda poliment : « qu’est-ce qui vous amène ? », Candide expliqua gentiment que bon, voilà, elle prenait la pilule depuis tant d’années et que maintenant, elle et son mari désiraient un enfant et conclut son explication par « qu’est-ce que je dois faire ?». A l’air interdit de son interlocutrice, elle sentit l’incongruité de sa question (qui la fit beaucoup rire a posteriori). La gynécologue, heureusement, comprit à sa mine qu’elle ne demandait pas de cours d’éducation sexuelle. Elle se reprit, procéda à un examen gynécologique et répondit sur un ton professionnel que Candide devait impérativement terminer sa plaquette de pilules entamée et la munit d’une courbe sur papier millimétré pour noter ses températures lorsqu’elle aurait arrêté la pilule. Cela lui permettrait d’avoir une bonne idée de la date de l’ovulation et de la fécondation, éléments très utiles par la suite. Candide se demanda plus tard quelle mouche l’avait piquée, l’incitant à effectuer une telle démarche. Elle avait, bien sûr, une idée de la façon dont ont fait les enfants, mais puisque la médecine lui permettait depuis quelques années d’avoir une sexualité sans avoir d’enfant, il lui avait paru logique de se référer à nouveau à l’expertise médicale avant d’en concevoir un. La gynécologue, rendue un temps muette par l’ingénuité apparente de sa patiente, finit par trouver une attitude à adopter en procédant à un examen et en proposant des courbes de température. Ces trois histoires autour de la parentalité, celle de la Belle au Bois Dormant, la « mère » de Brétécher et la « gaffe » de Candide illustrent assez bien la question sous-jacente à la présente thèse : l’imbrication de plus en plus importante de nos jours de la médecine et de la société, et la convocation de plus en plus fréquente de l’expertise médicale dans la vie quotidienne de nos contemporains… Conclusion : Nous avons voulu, par cette thèse, proposer un nouveau moyen d’explorer les consultations de suivi prénatal pour en dégager des éléments de la moralité ordinaire. Il nous semblait que l’entrée par la consultation pourrait aider à renouveler les approches sur l’éthique du diagnostic prénatal et effectuer une liaison entre les débats éthiques énoncés par les professionnels et/ou les autorités institutionnelles comme le CCNE, et les préoccupations formulées par les critiques de la surveillance médicale de la grossesse… Nous avons eu l’occasion de voir, dans les descriptions permises par notre analyse, comment, dans les consultations, apparaissaient des éléments qui pouvaient être reliés aux préoccupations exprimées par les réflexions du champ bioéthique, et comment ces éléments dépendaient des configurations locales de consultation. Ce qui est produit, dans les rencontres de suivi prénatal, n’est ni une situation asymétrique où le savoir du médecin assoit son autorité et suspend toute possibilité de jugement de la part de la femme enceinte, ni une proposition transparente évaluée par une «usagère» avisée. La consultation de suivi prénatal avec ses propositions de dépistage et de diagnostic n’est pas une machine qui broie les femmes enceintes pour les faire entrer à toute force dans le « moule » des « bonnes mères » qui se soucient du statut médical de leur fœtus. Ce n’est pas non plus un supermarché où les futures mères choisiraient un suivi « sur-mesure » correspondant à leur idée de la grossesse. On ne peut pas interpréter ce qui se passe dans les consultations de suivi prénatal dans des registres d’aliénation ou d’intentionnalité. En revanche, les comportements des soignants et des femmes enceintes dans leur interaction peuvent prendre une nouvelle cohérence si l’on considère les dispositifs dans lesquels ils s’inscrivent. Nous avons pu constater que la multitude des propositions offertes par les techniques (dont on ne peut rendre compte que dans l’interaction) ouvre la porte à des attitudes inattendues. Il n’y a pas, dans les parcours des femmes enceintes, des points spécifiques où seraient concentrées les questions éthiques, et des points dénués de cette connotation éthique. N’importe quel moment du parcours peut donner l’occasion d’une orientation presque imperceptible, d’un cadrage ou d’une production d’irréversibilité qui conditionnera les actions subséquentes. Nous avons nommé « promissions » ces moments où les possibilités d’orientation se dessinent ou se ferment. Cette notion illustre qu’il y a au sein de la consultation de suivi prénatal, une négociation qui s’effectue entre les promesses, les permissions et les compromissions convoquées par les dispositifs. Les dispositifs proposent des chemins possibles aux acteurs, qui, par leur interaction, vont en valider certains et en rendre d’autres caducs…

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